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文/羊城晚报全媒体记者 郑达 通讯员 姜鑫
22岁的小青儿童时就反复视力下降（每年发病一次），5年前，她病情持续加重，左眼仅能看清事物轮廓，右眼仅有光感，且开始出现肢体无力的症状。多年来，始终没有明确诊断，她在外院长期行药物治疗，效果不佳，症状逐渐加重进展为四肢瘫痪、大小便失禁，到中大五院就诊。该院神经内科主任毕方方接诊，详细了解患者病情后，确诊其为继发进展型的多发性硬化患者。
继发进展型的多发性硬化患者发病后病情逐渐进展，并间有复发，2次发作间可完全或不完全缓解，患者常常会有后遗症，致残率高，严重影响生活质量。毕方方考虑到该患者对特立氟胺药物反应一般，故采用奥法妥木单抗治疗，经过半年的指导用药，目前患者已能自行走路。
据了解，多发性硬化病因尚不明确，可能与遗传、环境、病毒感染等多种因素相关。因其症状特征不明显，容易与其他疾病相混淆，加大了正确诊断的难度，临床上普遍存在疾病认识不足、确诊率低、误诊率高和治疗不规范等现象。
《中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，多发性硬化患者的平均自费医疗支出超过了4万6千元，占其家庭年平均收入45.18%，已经超过了灾难性医疗支出的警戒线（即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上）。
毕方方指出，该病是一种缓慢进行性疾病，治疗为长期过程，因其症状特征不明显，且尚无治愈方法，临床的诊断和治疗比较棘手，经济和心理的双重负担已经成为患者不可承受之重。因此，尽早明确该病的诊断和临床分型，对于患者治疗策略的选择至关重要。
毕方方表示，目前关于多发性硬化诊断的更多检查技术和评估方式仍在研究探讨阶段，相关治疗药物也在不断研究中，相信随着科技的进步、药物研发水平的不断提高，该病诊断的敏感度和特异度将得到进一步提高，患者生活质量将会有更显著的改善。神经内科将持续关注各种罕见病及疑难疾病的研究最新进展，为广大患者的生命健康及生活质量的提升保驾护航。
来源 | 羊城晚报·羊城派责编 | 冯小静校对 | 赵丹丹
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